Kontakte 

 

 

Sehr geehrter Herr Siebert!

Mein Name ist Anita Becker, ich bin Hebamme und Diplom-Pädagogin und promoviere zur Zeit an der Pädagogischen Hochschule in Heidelberg im Fach Sonderpädagogik.

Thema meiner Doktorarbeit sind die Beweggründe schwangerer Frauen für das Austragen beziehungsweise den Abbruch ihrer Schwangerschaft, nachdem bei ihrem Baby vorgeburtlich das Ullrich-Turner-Syndrom festgestellt wurde. Ein Ziel meiner Forschung soll die Verbesserung der Beratungs- und Betreuungssituation für Schwangere mit einer auffälligen pränatalen Diagnose sein.

Im Rahmen der Promotion suche ich nun Frauen, die bereit wären, den angehängten Fragebogen auszufüllen und an mich zurückzusenden. 

Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir helfen könnten und diesen Fragebogen Frauen zukommen lassen, die  sich nach der pränatalen Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ für das Austragen ihres Babys entschieden haben.

Natürlich werden alle erfragten Daten und Informationen anonym erfasst und vertraulich behandelt. Falls eine Frau es wünscht, kann das Interview auch am Telefon oder im Internet-Chat durchgeführt werden.

Ich bin auch gerne bereit, Ihnen (oder interessierten Frauen) vorab mein Forschungsvorhaben zu erläutern.

Es freue sich sehr auf Antwort von Ihnen und schickt herzliche Grüße

Anita Becker

_________________________________________________________________________

 

Unsere Tochter wird im Februar 9 Jahre alt. Aufgrund ihrer geringen Größe, haben wir uns im Januar zu einer Untersuchung entschlossen. Seit 2 Wochen wissen wir nun, dass sie die „Besonderheit“ Turner Mosaik hat. Unsere Frage ist nun: Da wir aus Kärnten sind, gibt es betroffene Familien in Kärnten, mit denen man Erfahrungen austauschen kann und sich evtl. auch einmal treffen kann? Wir sind mit unserem Wissen noch ziemlich am Anfang – hatten jedoch schon eine genaue genetische Beratung im Krankenhaus.

    Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Kärnten 2011-01" über ÖTSI-Email

01.2011

_________________________________________________________________________

 

Hallo, ich bin Julia, 25 Jahre aus Wien. Bei mir wurde kurz nach der Geburt das Turner Syndrom diagnostiziert.  Ich habe eine erfolgreiche Wachstumshormontherapie sowie eine Herzoperation hinter mir. Wenn jemand Fragen hat, könnt ihr euch gerne melden. Zusätzlich freue ich mich über jeden Autausch mit ungefähr Gleichaltrigen.

    Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Julia 11" über ÖTSI-Email

01.2011

_________________________________________________________________________


Hallo zusammen!
 
Suche Kontakt zu anderen Eltern (vielleicht gibt es ja jemanden in Tirol) - werden in den nächsten Monaten mit einer Hormontherapie für unser Tochter Julia (4 Jahre - 91 cm groß ) anfangen - würde mich gerne austauschen!
 
Freue mich natürlich über jeden anderen Kontakt!
 
Liebe Grüße aus Innsbruck - Daniela mit Julia

    Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Daniela" über ÖTSI-Email

03.2010

_________________________________________________________________________

 

 

Ich heiße Cornelia, bin 28 Jahre alt, komme aus Oberösterreich und habe das Turner Syndrom. Ich würde gerne Mädchen und Frauen kennen lernen, die auch vom Turner Syndrom betroffen sind.

    Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Cornelia" über ÖTSI-Email

01.2010

_________________________________________________________________________

 

Mein Name ist Ricarda, ich bin 19 Jahre alt, studiere in Graz und würde mich über ein Treffen mit anderen Betroffenen in meinem Alter sehr freuen.

    Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Ricarda" über ÖTSI-Email

01.2010

_________________________________________________________________________

 

 

Meine Tochter ist 11 Monate alt, hat UTS und daher auch Fußrückenödeme. Normale Schuhe sind ihr zu eng. Wo bekomme ich Schuhe, die Turnerpatientinnen passen, bzw. muss ich zum Schuhmacher?  Wie sind  eure Erfahrungswerte?

 
    Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Barbara09" über ÖTSI-Email

09.2009

_________________________________________________________________________

 

Wir hätten gerne Kontakte mit Eltern, die die Wachstumshormontherapie für ihr Kind kritisch betrachten, bzw. ablehnen.

Unsere Tochter ist jetzt 5 Jahre alt, natürlich haben wir ein Gespräch mit einem Arzt diesbezüglich hinter uns.

 

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Margit" über ÖTSI-Email

09.2009

_________________________________________________________________________

Hallo

Ich heiße Eva G.(16) und ich habe das Turner Syndrom. Ich spritze schon fast mein ganzes Leben lang und seit ein paar Jahren mache ich zusätzlich die Hormontherapie. Wenn jemand Fragen hat, kann er mir gerne eine E-Mail schreiben und ich beantworte sehr gerne seine Fragen!!

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Eva G." über ÖTSI-Email

09.2009

_________________________________________________________________________

 

Anna , 10 Jahre, sucht Email-Kontakt oder persönliches Treffen mit anderen UTS Mädchen. Ihr größtes Problem ist MOBBING.

Raum Innsbruck

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Anna" über ÖTSI-Email07.2008

_________________________________________________________________________

 

Meine Tochter ist 17 Jahre und hat das Turner Syndrom. Von der Gynäkologin wurde jetzt eine Hormonersatztherapie verschrieben (Angeliq). Ich habe bedenken und würde mich gerne mit jemanden austauschen, der damit schon Erfahrung hat.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Karin" über ÖTSI-Email07.2008

_________________________________________________________________________

 

Hallo, ich bin 42 Jahre alt, auch verheiratet, habe zwei Töchter, aber meine jüngere Tochter, die im Mai 7 wird, hat das Turner Syndrom. Ich bin auch Griechin, lebe in Thessaloniki, aber ich habe echte und gute Freunde in Österreich und fliege sehr oft nach Wien. Ich will auch andere Familien mit Turner Syndrom kennen lernen. I

Liebe Grüßse aus Thessaloniki!

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Griechenland" über ÖTSI-Email

April 2008

_________________________________________________________________________

 

Halli hallo, ich bin 33 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder, einen Sohn 3 Jahre alt und eine Tochter, die im April 7 wird. Ich bin Griechin und lebe in Griechenland. Meine Tochter hat das Turner Syndrom und wir spritzen seit ca 5 1/2 Mon. Ich will unbedingt andere Familien mit Turner kennen lernen,  um Erfahrungen auszutauschen.   Ich würde mich freuen, wenn eine Antwort kommt.  Viele Grüße aus Athen.

 

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Athen" über ÖTSI-Email

12.2007

_________________________________________________________________________

 

 

Mein Name ist Silvia, ich bin 32 Jahre alt und wohne in der Nähe von Linz. Das UTS wurde gleich nach meiner Geburt diagnostiziert. Da ich noch nie die Gelegenheit dazu hatte, würde es mich sehr freuen, andere betroffene Frauen/Mädchen kennen zu lernen und mich über die Erfahrungen mit dem UTS austauschen zu können.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff "Silvia" über ÖTSI-Email

11.2007

_________________________________________________________________________

 

Immer wieder werden wir nach GynäkologInnen und Internisten speziell im Raum Wien gefragt, die sich mit dem Turner-Syndrom im Erwachsenenalter intensiver auseinandergesetzt haben.

So ist uns derzeit auch keine Ärztin / Arzt mit dem Spezialgebiet Frauenheilkunde, die/der sich mit dem Turner-Syndrom intensiver auseinandergesetzt hat und die Wiener Gebietskrankenkasse hat, bekannt.

Kennen sie eine Ärztin / einen Arzt, Frauenheilkunde bzw. Innere Medizin /Internist, bitte um Information diesbezüglich.

Kontaktaufnahme über ÖTSI-Email

8.2007

_________________________________________________________________________

Bei uns wurde in der 14 SSW nach einer Chorionzottenbiopsie das Ullrich Turner-Syndrom diagnostiziert. Diese Untersuchung wurde gemacht, weil nach einer Ultraschalluntersuchung ein Hydrops fetalis (generalisierte Wassereinlagerung) festgestellt wurde. Ich suche Kontakt zu anderen Müttern, die in einer ähnlichen Situation waren bzw. sind oder zu Menschen, die mir mehr zu diesem Hydrops fetalis sagen können. Aus der Literatur bzw. aus dem Internet werde ich nicht recht schlau.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Hydrops fetalis“ über ÖTSI-Email

7.2007

_________________________________________________________________________

 

 

Hallo, wir haben auch eine kleine Tochter mit Turner. Allerdings ist unsere kleine Maus erst 14 Tage alt. Für uns wäre momentan interessant, wie es anderen Kinder in diesem Alter gegangen ist. Unsere Tochter hat massive Hand und Fußrückenödeme, es hat uns bis jetzt aber keiner sagen können, ob diese ganz verschwinden oder nicht. Wie sind eure Erfahrungen?

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Oktober 2006“ über ÖTSI-Email

01.2007

_________________________________________________________________________

 

Ich heiße Sarah, habe auch das Turner Syndrom, werde im März 10 Jahre und suche Gleichgesinnte, die mit mir Kontakt aufnehmen möchten. Bin aus der Steiermark, Raum Leoben. Auch Briefkontakt erwünscht. Bitte meldet euch!

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Sarah“ über ÖTSI-Email

 

1.2007

_________________________________________________________________________

 

Liebe Mitglieder und Betroffene

Mein Name ist Lina. Ich bin 18 Jahre alt und wohne in Österreich (Vorarlberg). Der Grund Ihnen diese Email zu schreiben ist folgender: Ich habe dieses Jahr die schriftliche Reifeprüfung (Matura/Abitur) und habe beschlossen, da ich selbst das Ullrich- Turner Syndrom habe, eine Fachbereichsarbeit über dieses Thema zu schreiben. Da es bei solch einer Arbeit auch immer darum geht, etwas selbständig zu erarbeiten und zu forschen, möchte ich dies in Form eines Fragebogens machen. Ich bin mir natürlich im Klaren, dass die Beantwortung eine sehr persönliche Sache ist.

Dabei ist für mich entscheidend, möglichst viele verschiedene Altersgruppen zu befragen, um mir ein Bild der Entwicklung in der Medizin (Wachstums- und Hormonbehandlung) und der verschiedenen Symptome machen zu können, aber auch um Erfahrungen und Interessen auszutauschen. Ich hoffe deshalb, möglichst viele Interessenten zu finden, die mich bei diesem Projekt unterstützen. Was ich hierbei noch erwähnen möchte, ist, dass ich die viele Arbeit nicht nur auf mich nehme um eine gute Note zu bekommen, sonder auch um mein Wissen über das UTS zu erweitern und neue Kontakte mit anderen Mädchen/ Frauen zu knüpfen.

Ich garantiere allen Befragten, dass sie natürlich anonym bleiben . Ich selbst freue mich jedenfalls auf möglichst viele Antworten und auf eine erfolgreiche Zusammenarbeit!

 

Mit freundlichen Grüßen Lina

 

PS: Ich bin über die Weiterleitung dieses Fragebogens an weitere betroffene Frauen/Mädchen sehr dankbar!!

P.P.S.: Ich bitte Sie, wenn möglich, diesen Fragebogen bis Anfang bzw. Mitte November auszufüllen und auf meine Email zu antworten, damit ich weiß, dass sie angekommen ist!

Download des Fragebogens

 

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Lina“ über ÖTSI-Email

 

10.2006

_________________________________________________________________________

 

Bei unserer Tochter wurde während der Schwangerschaft das Turner Syndrom diagnostiziert. Laut Organscreening ist unsere Tochter kerngesund. Wir würden uns gerne mit anderen Eltern über die Diagnose und das Leben mit dem Turner Syndrom austauschen.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Oktober 2006“ über ÖTSI-Email

10.2006

_________________________________________________________________________

 

 

Da wir vorige Woche erfahren haben, dass unsere Tochter (4 Jahre) das Turner-Syndrom hat und gerne Erfahrungen austauschen würde, würde es mich freuen mit jemanden Kontakt aufzunehmen.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „ck-Juli 2006“ über ÖTSI-Email

07.2006

_________________________________________________________________________

 

hallo !

unsere tochter (5 jahre) bekommt seit Jänner 2006 eine wachstumshormontherapie. seither sind wir schon auf der suche nach anderen "betroffenen", würde mich sehr gerne mit anderen eltern austauschen ....

 

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Maja 2001“ über ÖTSI-Email

06.2006

_________________________________________________________________________

 

Ich heiße Danja, werde heuer 26 Jahre alt, komme aus dem nördlichen Burgenland und würde mich sehr freuen, wenn ich Kontakt mit anderen von UTS betroffenen Frauen haben könnte.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Danja“ über ÖTSI-Email

01.2006

_________________________________________________________________________

 

Eine Familie aus Oberösterreich mit einer 5-jährigen Tochter sucht Kontakt zu Familien mit einer Tochter in ähnlichem Alter ..... zu einem Gedankenaustausch.

Die Diagnose Turner Syndrom wurde erst kürzlich gestellt.

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „November05“ über ÖTSI-Email

11.2005

_____________________________________________________________________

 

My name is An and I come from Belgium

I'll be 25 in november and I was diagnosed at birth with turner.

 

i'm looking for Penpals trough letters and email.

I understand a bit german but I'm terrible at writing it.  I'm learning German (first year) in eveningschool now.

Hope to hear from you!

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „An - Belgium“ über ÖTSI-Email

9.2005

_____________________________________________________________________

 

Hallo,

ich heiße Paulina. Ich komme aus Polen. Ich bin 19 Jahre alt. Ich schreibe, um Brieffreunde zu suchen. Ich habe auch das Turner-Syndrom. Ich warte auf Emails.

Pauline

 

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Pauline“ über ÖTSI-Email

8.2005

_____________________________________________________________________

 

 

I live in the United States in Arkansas.I will be 47 on June 6th. I was diagnosed with Turners at 10 days old. I am looking for email pals from your country. . Thank you very much, Mary

Kontaktaufnahme

mit dem Betreff „Mary“ über ÖTSI-Email

6.2005

_____________________________________________________________________

 

Familie mit 14jähriger Tochter, betroffen vom Turner Syndrom sucht Informationen und Erfahrungsaustausch zum Thema

â  46X + i(Xq) und Wachstumshormontherapie und

â   Hashimoto Schilddrüse.

Kontaktaufnahme und Info´s

mit dem Betreff „46X“ über ÖTSI-Email

3.2005

_____________________________________________________________________

Familie mit 12jährigem Mädchen, das vom Turner Syndrom betroffen ist, sucht Informationen und Erfahrungsaustausch zum Thema

â   „deutlich erhöhter Cholesterin-Wert“ !

Kontaktaufnahme und Info´s 

unter dem Kennwort „Cholesterin“ über ÖTSI 1160 Wien, Koppstraße 46/6

3.2005

__________________________________________________________________________

Hallo !

Ich heiße Viktoria (16) und bin auch vom UTS betroffen. Ich komme aus Wien und würde mich sehr freuen, wenn ich auf diesem Weg eine Freundin (oder auch eine Brieffreundin) finde, die das gleiche hat wie ich und mit mir durch dick und dünn geht. Ich freue mich über Kontakte und ganz viel Erfahrungsaustausch.

Kennwort: Viktoria

Kontaktaufnahme über ÖTSI 1160 Wien, Koppstraße 46/6

02.2005

____________________________________________________________

Anja, 11 Jahre, 

Mädchen mit dem Turner-Syndrom, spritzt selbst täglich Wachstumshormon, Raum Linz

sucht Brieffreundin mit einem ca. gleichaltrigen Mädchen !

Betreff: Anja; mit Postadresse, da Anja keinen Emailzugang hat.

Kontaktaufnahme über ÖTSI-EMAIL

12.2004

____________________________________________________________

Hallo, ich weiß ein paar coole Sprüche, mit denen ihr euch wehren könnt, wenn euch Kinder sekkieren, die das mit dem Turner-Syndrom nicht verstehen. 

Ich bin auch ein Turner-Kind und bin vor kurzem 9 geworden.

Schreibt mir doch mal!

Betreff: Rebekka    Kontaktaufnahme über ÖTSI-EMAIL

Dezember 2004

____________________________________________________________

Wir haben einen kleinen Sonnenschein mit 15 Monaten mit UTS.
Wir würden gerne Kontakt mit Eltern und Betroffenen aufnehmen zwecks Erfahrungsaustausch!
Kann uns jemand helfen? Unsere Tochter hat Schlafprobleme, hat es mit dem UTS etwas zu tun???
Wir freuen uns über jede Information! Danke im voraus!

Betreff: Sonnenschein    Kontaktaufnahme über ÖTSI-EMAIL

Raum Graz,  November 2004

___________________________________________________________

Ich bin ein 17 Jahre altes Mädchen mit dem Turner-Syndrom. Ich habe die Behandlung mit der Spritze bereits hinter mir und muss nun die "Pille" nehmen. Ich bin offen für Kontakte, habe selbst keine großen Probleme mit der Krankheit (außer Gewicht) und würde mich über Erfahrungsaustausch freuen.

Michaela

Kontaktaufnahme über ÖTSI-EMAIL

23.4.2004

______________________________________________

Hallo!

Ich heiße Simone (12J) und bin auch von UTS betroffen. Ich komme aus Niederösterreich und würde mich freuen, wenn ich eine Freundin auf diese Art und Weise kennen lernen könnte, der das gleiche widerfahren ist.

Simone 

Kontaktaufnahme über ÖTSI-EMAIL

14.12.2003

___________________________________________________________________________

 

Wir veröffentlichen hier gerne auch Ihren Beitrag !