AKTUELLES
Kinderwunsch - Wunschkinder
Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.
1.2010 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
Beiträge zum Schwerpunktthema
sowie Mitglieder stellen sich vor und Berichte
auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html
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ASPECTS
Turner Syndrome Support Society Newsletter, Volume 4: Issue 7: June 2010
UK
Sie finden unter anderem:
TSSS Conference 2010 in October
Reports and Stories
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Sharing Together
June 2010
Turner Syndrome Association of Australia Limited
Sie finden unter anderem:
TSAA National Conference 2010
TS and Occupational Therapy
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Stark im Alter
Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.
2.2009 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
Sie finden unter anderem:
7. Internationale Turner-Syndrom-Konferenz in Dänemark
Wer bin ich? Workshop mit Marlene Klose …..
Das Lymphödem: Diagnose und Therapie
Älter werden mit Ullrich-Turner-Syndrom
„Wer nicht alt werden will, muss sich jung hängen!“ …..
Mit einem Lächeln alt werden
Zufrieden im Alter
Hilfe, ich werde alt!
Von der Eitelkeit einer Schwerhörigen
Schwerer hören
ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.
Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.
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WiG - Wiener Gesundheitsförderung gemeinnützige GmbH informiert in einem Schreiben, dass das Seminarprogramm Herbst/Winter 2009
für Mitglieder von Selbsthilfegruppen, die zusätzliche Fähigkeiten für die Gruppenarbeit erlernen möchten, da ist.
Online finden Sie das Programm auf der Homepage www.sus-wien.at .
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Turner Syndrome Society of CANADA
TS News
Volume1, Spring/Summer 2009
In der Ausgabe finden Sie unter anderem weitere Berichte von der nationalen Konferenz 2009
Einige Zeit war die ÖTSI-Homepage nicht erreichbar.
TELEKOM hat den bisherigen Provider aufgekauft und längere Zeit gebraucht, uns alle notwendigen Zugangsdaten bereitzustellen.
Ich hoffe auf ein störungsfreies Service nun!
27.7.2009 Peter Siebert
wohlfühlen
Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.
1.2009 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.
Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.
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Sharing Together
June 2009
Turner Syndrome Association of Australia Limited
Sie finden unter anderem:
Lauren Gatt´s Ways of Dealing with 'Being Short'
Homework Blues
Relationships
True Identity - Deciding how and when to tell you habe Turner Syndrome
Can you tell the effects of stopping growth hormone treatment?
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Sharing Together
January 2009
Turner Syndrome Association of Australia Limited
Sie finden unter anderem:
Medical Matters
Bullying
Building Our Confidence
Amy´s Great Story
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Diagnostisch
Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.
2.2008 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
Thema Diagnoseverarbeitung
Das Ullrich-Turner-Syndrom
eine Geschichte mit der Diagnose
oder eine Krankengeschichte?
Bericht vom Vorstand
Das Modellprojekt 1985-1990
ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.
Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.
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magazin der turner-syndrom-vereinigung Deutschland e.v.
1.2008 ullrich-turner-syndrom-nachrichten
einzigartig
Schwerpunkt: Pränataldiagnostik aus der Sicht von Betroffenen
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Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.
2.2007
Urlaubsreif
Themen unter anderem:
Endokrinologenkongress in Mainz
Spendenprojekt vorgestellt
Urlaubserinnerungen und Urlaubssehnsüchte
Schilddrüsenerkrankungen
Was ist Arthrose?
ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.
Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.
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Neu ist eine Fachbereichsarbeit einer Schülerin aus Vorarlberg zum Thema UTS-Syndrom. Ein herzliches Danke an Lina B.
Sie finden sie auf unserer Literaturseite.
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Immer wieder werden wir nach GynäkologInnen und Internisten speziell im Raum Wien gefragt, die sich mit dem Turner-Syndrom im Erwachsenenalter intensiver auseinandergesetzt haben.
So ist uns derzeit auch keine Ärztin / Arzt mit dem Spezialgebiet Frauenheilkunde, die/der sich mit dem Turner-Syndrom intensiver auseinandergesetzt hat und die Wiener Gebietskrankenkasse hat, bekannt.
Kennen sie eine Ärztin / einen Arzt, Frauenheilkunde bzw. Innere Medizin /Internist, bitte um Information diesbezüglich.
Kontaktaufnahme über ÖTSI-Email
8.2007
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Angelika Bock
LEBEN MIT ULLRICH- TURNER
-SYNDROM
ERNST REINHARDT VERLAG
Eigentlich
wusste ich nicht, was ich mir von dem Buch erwarten sollte. Letztendlich war ich
dann doch sehr angetan.
Sehr
gut haben mir die Auszüge aus dem Tagebuch von Frau Bock gefallen. Man bekam
einen guten Einblick in ihre Gefühlswelt. Vieles worüber Frau Bock in ihrem
Buch berichtet hat, wie Schule, Freunde und Beruf, traf bei mir ebenso zu.
Einiges allerdings habe ich positiver erlebt.
Was
auch sehr gut herauszunehmen war, ist, wie wichtig es ist, von den Ärzten gut
informiert zu werden, ebenso auch darüber zu sprechen und seine eigenen
Entscheidungen treffen zu können und zu dürfen.
Ganz
gut fand ich auch die Literaturliste, da jeder so viel Informationen wie möglich
haben sollte.
Etwas,
was mich persönlich gestört hat, ist, dass Frau Bock von einer Behinderung und
Krankheit geschrieben hat. Aber vielleicht empfinden dies manche wirklich so.
Ich
kann mir durchaus vorstellen, dass für jene, die gerade damit konfrontiert
wurden, das Buch eine gute Hilfe für den ersten Schritt zur Verarbeitung der
Diagnose ist. Vielleicht bekommt auch der eine oder andere sogar Antworten auf
Fragen, die noch offen geblieben sind.
ELVIRA
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Angelika
Bock
Leben
mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
Mit Geleitworten von Rita Süssmuth und Elke Müller-Seelig
Ernst Reinhardt Verlag
Interessentlnnen:
Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom,
Eltern, Betreuer, Ärzte, Psychologen, Psychiater, Humangenetische Berater und
Beratungsstellen
Die Autorin:
Angelika Bock, Diplom-Psychologin, Rehaklinik
Usedom, Heringsdorf, betreut ehrenamtlich das Informations- und
Beratungstelefon der Deutschen UTS-Vereinigung e.V.. Sie war mehrere Jahre
Vorsitzende dieser Selbsthilfeorganisation.
ULLRICH-TURNER-SYNDROM
Ullrich Turner Syndrom: Eine
Betroffene erzählt und gibt Rat
Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom:
Damit stehen plötzlich viele Fragen für betroffene Eltern, Mädchen und Frauen
im Raum. Auch Ärzte und Fachleute haben nicht immer ausreichende und
befriedigende Antworten. Vom Ullrich-Turner-Syndrom sind ausschließlich Frauen
betroffen. Bei ihnen ist das zweite der beiden X-Chromosomen verändert oder es
fehlt, daher gehören zu den Hauptsymptomen i.d.R. Kleinwuchs und das Ausbleiben
einer spontanen Pubertätsentwicklung.
Die Autorin ist selbst eine Betroffene: Sie zeichnet ein lebendiges Bild ihres Alltags und gewährt Einblick in ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem berät sie seit mehreren Jahren Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom. Unter anderem gibt das Buch auf folgende Fragen Antworten:
Die Autorin macht auf sehr einfühlsame
Weise anderen Betroffenen Mut und räumt viele Vorurteile aus, ohne dabei
problematische Bereiche auszuklammern. Mit grundlegenden medizinischen
Informationen, Kontaktadressen und hilfreichen Literaturhinweisen.
Aus dem Inhalt:
Ullrich-Turner-Syndrom -was ist das?
Informationen über Symptome, Therapie und Besonderheiten
Erfahrungen einer Betroffenen im
Alltag und in Bezug auf die Therapie: in der Kindheit - als Jugendliche - als
junge Erwachsene
Wünsche einer Betroffenen
Wann ist ein Mensch ein Mensch? -
Menschenwürde, Leidverminderung und andere ethische Aspekte moderner Diagnostik
und Behandlung
Weitere medizinische Informationen im
Überblick
Angebote der Selbsthilfe und weitere
interessante Informationsquellen
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"Je
früher, desto besser."
Die
Initiative der Österreichischen
Gesellschaft für Kinderheilkunde und
die
Initiative "Die Leiter - Zu
klein gewachsen?" startet eine österreichische
Informationskampagne:
"Kleinwuchs
bei Kindern rechtzeitig erkennen."
Diese
Initiative soll auf die Früherkennung
von betroffenen kleinwüchsigen Kindern
aufmerksam machen.
Sie
sprechen bei Ihrem Arzt so manche
Situationen an, die Ihnen Sorgen
bereiten. Würden Sie auch über
Wachstumsprobleme sprechen? Fragen,
warum gerade Ihr Kind so klein ist? Oder
so langsam wächst, während
Gleichaltrige schon deutlich größer
sind?
Manche
Formen von Kleinwuchs kann man
behandeln. Zuerst müssen sie aber
erkannt und ihre Ursache festgestellt
werden. Je früher Sie mit Ihrem Arzt
darüber sprechen, umso größer ist die
Chance auf Erfolg.
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Minderwuchs
bei Kindern rechtzeitig erkennen
Vorstellung
der lnformations-Initiative
Minderwuchs
bei Kindern: Was ist das?
Kinder
mit einer Körperlänge unter der dritten Perzentile für ihr Alter und
Geschlecht bezeichnet man als kleinwüchsig. Kleinwuchs ist eine Wachstumsstörung,
deren Ursachen nur teilweise bekannt sind. Manche Kleinwuchsformen sind erblich,
die Erkenntnis darüber ist aber noch ungenau. Um die Frage der Erblichkeit zu
klären, muss im Einzelfall eine Diagnose eingeholt werden.
In
Österreich gibt es rund 380 bis 400 minderwüchsige Kinder. Jährlich sind 16
bis 20 Neuerkrankungen zu verzeichnen.
Welche
Probleme haben kleinwüchsige Menschen?
Die
körperlichen (Einkaufen, Treppensteigen usw.) und seelischen Belastungen (Kampf
um die Selbstbehauptung) sind sehr groß,
Für
Kleinwüchsige sind alltägliche Einrichtungen unerreichbar hoch und damit
unbenutzbar errichtet und angebracht, z.B.:
·
öffentliche Telefoneinrichtungen
·
Briefkästen
·
Haustürklingeln
·
Lichtschalter
·
Fenstergriffe
·
Bedienungsknöpfe in Aufzügen, Straßenbahnen und Bussen
·
Garderobenhaken, Handtuchspender
·
Schalter in Post und Banken
·
Regale, Theken und Tiefkühltruhen in Geschäften
·
Schalter in Post und Banken
·
sowie die Benutzung von Geldautomaten
Die
genormten Möbel im Wohn- und Küchenbereich sind in ihrer Höhe und ihrer Tiefe
für Kleinwüchsige nur zum Teil nutzbar.
Betroffene
finden selten passende Kleidung und Schuhe. Hier hilft nur Maßanfertigung bzw.
Kinderbekleidung weiter.
Vielen
Kleinwüchsigen fällt es schwer, selbstständig zu werden. Sie werden von der
Umwelt eingeschüchtert und gehemmt. Arbeitsstätten und Arbeitgeber aller
Berufe sträuben sich immer noch, sie auszubilden bzw. anzustellen.
Der
Trend, alle Einrichtungen und Gebrauchsgegenstände nur auf die Maße großer
Menschen abzustimmen und
menschliche Dienstleistungen durch Automaten zu ersetzen, bedeutet eine
große Lebenseinschränkung für die Betroffenen.
Was
ist über Kleinwuchs aus medizinischer Sicht bekannt?
Kleinwuchs
tritt in über 100 Erscheinungsformen
auf, von denen hier einige beschrieben werden sollen:
Konstitutioneller
Kleinwuchs
Es
handelt sich um einen Minderwuchs, der keine krankhaften Ursachen hat im Sinne
von mangel- oder fehlerhaftem Arbeiten von Körperfunktionen. Die betreffenden
Personen haben eben eine relativ geringe Körpergröße, die aber mit 150-160 cm
noch an der unteren Grenze der Norm liegt.
Hormonaler
Kleinwuchs
Es
handelt sich um einen Minderwuchs, der darauf beruht, dass verschiedene Hormone
isoliert und im Wachstumsprozess nicht wirksam werden können, z. B. Hormone der
Hypophyse oder der Schilddrüse.
Dysostosen
Es
handelt sich um Fehlentwicklungen des Knochengewebes, die somit zu Kleinwuchs führen.
Was
kann man dagegen tun?
Die
wichtigste Maßnahme ist sicher die Früherkennung, um einen verspäteten
Behandlungsbeginn zu verhindern.
Eine Informations-Initiative von "Pharmacia Austria Ges.m.b.H." – November 2000
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Wie eine Tradition entsteht – Wer möchte sie weiterführen ?
Als unsere Tochter, und wir mit ihr, vor dem Problem stand, jetzt beginnt die Wachstumshormontherapie, hatten wir alle entsetzliche Angst und wussten nicht wie wir das beginnen, vorbereiten, zeigen, erklären sollten.
Durch die Treffen bei der Selbsthilfegruppe ergab sich, dass ein Mädchen das schon spritzte, uns einlud, doch einfach zuzusehen. Ein Nachmittag mit Herzklopfen begann, meine Tochter war neugierig und schaute bei der Prozedur beeindruckt zu. Damals gab es noch keinen Pen, das Mischen der Inhalte der Ampullen und das Aufziehen der Spritze war ja noch eine langwierige Angelegenheit. Den Stich selbst verfolgte sie, aber die Fläschchen waren fast interessanter.
Nach erfolgter Injektion stellte unsere Tochter nur fest: „Das kann ich doch auch!" Mir fiel ein Felsbrocken vom Herzen, gleich taten sich aber wieder die Zweifel auf, ob sie sich eine Woche später noch an die kecke Äußerung wird erinnern können, und wenn, ob wir uns ein tägliches Abenddrama ersparen würden.
Der Tag der ersten Injektion rückte immer näher, alle waren aufgeregt nur meine Tochter nicht, was nicht wirklich entlastete, weil als Mutter zweifelt man an manchen Aussagen von eigenen Kindern. (Ich sollte mich dafür schämen, aber bei der Aussage „Mach ich eh gleich" weiß ich schon, dass damit gemeint ist „Das passiert nie ohne großes Drama" – Zimmer zusammenräumen oder so). Der große Tag kam, die erste Spritze in der Ambulanz war erträglich und am nächsten Tag zu Hause, als sie selbst durfte, waren alle anderen aufgeregter und besorgter als sie. Sie hat ja gesagt „Wenn .....(ich weiß nicht, ob ich den Namen nennen darf) das kann, schaff ich das auch" stach sich in den Oberschenkel und das war es ab nun.
Mittlerweile haben wir schon einige Mädchen bei uns zu Gast gehabt und unsere Tochter hat vorgeführt. Die Eltern waren durchwegs überrascht über die anschließende Problemlosigkeit der täglichen Injektion. Die Mädchen, deren Eltern und Geschwister hatten alle schon
eine Nadel aus nächster Nähe gesehen,
einen Pen in der Hand gehabt und ausprobiert und
Fragen gestellt, die vielleicht gegenüber einem/r Arzt/Ärztin nicht gestellt worden wären.
Geschichterln konnten erzählt werden, wie es damals bei uns begann, unsere Tochter als Heldin bewundert, ein junges Mädchen auch bald in den Heldinnenkreis aufgenommen wird und was halt sonst noch bei Kaffee und Kuchen geplaudert wird. Tapferkeit und Bewunderung kann genossen werden.
Nun hat unsere Tochter die Wachstumshormontherapie beendet. Wir haben jetzt im September wieder einen Brief bekommen, der uns mitteilt, dass ein problemloser Start möglich war und ein herzliches Dankeschön für die Vorführung und das Gespräch.
Ich bemerke jetzt erst, dass es für uns zu einer liebgewordenen Tradition wurde.
Wer könnte sich vorstellen, diese Möglichkeit für „neue" Mädchen zu schaffen, außerhalb einer Ambulanz, am Küchentisch die Erfahrungen weiter zu geben und zuschauen zu lassen – es nimmt so viel Angst weg !
Eine Bitte somit an alle, deren Töchter die Wachstumshormontherapie noch nicht beendet haben und selbst spritzen, diese Tradition weiterleben zu lassen. Teilt es uns mit, wir vermitteln gerne den Kontakt falls Anfragen kommen.
DANKE an alle, die diese Vorführung weiterleben lassen wollen - im Namen derer, die sie noch in Anspruch nehmen wollen.
Susanne
