AKTUELLES

Sehr geehrte Damen und Herren!
Liebe VertreterInnen der Wiener Selbsthilfegruppen!

Auch im neuen Jahr möchten wir Sie noch einmal auf das neue Bewegungsangebot der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien unter dem Motto „SELBSTHILFE BEWEGT“ hinweisen.

Jeweils montags und mittwochs um 16 Uhr trifft sich ein bewegungsfreudiges Team - unter der Leitung von Frau Mag.^a Reidl - im Bahnhofsgebäude Wien-Praterstern, vor dem Billa-Markt, um eine gemeinsame Walking-Stunde im Prater zu unternehmen!

Wenn auch Sie Teil dieser Bewegungsgruppe sein möchten, melden Sie sich bitte direkt bei Mag.^a Patrizia Reidl an.

Telefon: 0676 77 66 276 oder
Email: patrizia.reidl@gmx.at (Stichwort: SELBSTHILFE BEWEGT)

Für alle bereits aktiven WalkerInnen und die, die es noch werden wollen, hier alle aktuellen Termine zum Vormerken: http://www.wig.or.at/Selbsthilfe%20bewegt.539.0.html#parent=selbsthilfe

In der Gruppe macht es Spaß sich zu bewegen, darüber hinaus unterstützen gezielte Übungen am Schluss der einstündigen Einheit auch Ihr inneres Wohlbefinden, damit Sie gut durch den Winter kommen und das neue Jahr mit frischem Schwung beginnen kann!

Bewegende Grüße

Ihr Team der SUS-Wien

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Wiener Gesundheitsförderung – WiG
Team Gesunde Stadt – Selbsthilfe und Empowerment

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ASPECTS

Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 5: Issue 1: Decmber 2011

Sie finden unter anderem:

My TS Life - Carolyn s Story

Ellie s Story

TS and Education u.a.

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Zur Information:

Dear Colleagues,

I am a PhD student and pediatric endocrine nurse from Orlando, Florida in the United States. Lisbeth Pedersen of the Danish Turner Syndrome Association kindly gave me your contact information so that I could let you know about a study I am doing. The purpose of the study is to discover what is important to women with TS who are 16 through 26 years of age.

This study has been approved by the Rush University Institutional Review Board (IRB) for the protection of human subjects. I am attaching the following documents for your review:

1. Protocol
2. IRB approval letter
3. Recruitment flyer

The recruitment flyer can be posted on web sites and in clinic areas, included in newsletters and magazines, and mailed directly to eligible individuals who will then contact me by e-mail if interested in obtaining additional information. I will explain the study in detail to individuals who contact me, and obtain informed consent for participation in an e-mail interview.

Please let me know what other information you might need. I am grateful for your help with recruitment, and I will share the results with you once the study is completed.

Respectfully,

Kelly Behm, PhD(c), RN
Cell: 407-455-4986
E-mail: kmbehm@earthlink.net

  5.11.2011

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thema ausbildung und beruf

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2011 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Beiträge zum Schwerpunktthema "wachstumshormone pro und contra" und

mitglieder stellen sich vor

auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html

8.10.2011

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Victorian Turner s Syndrome Association

Newsletter  9/2011

Sie finden unter anderem:

Youth Space

8.10.2011

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Liebe Selbsthilfegruppenverterter, liebe Selbsthilfegruppenvertreterinnen,

das Seminarprogramm Herbst/Winter 2011 wurde soeben fertig gestellt.

Die Seminare werden in Kooperation mit der Gesundheit Österreich GmbH, Geschäftsbereich „Fonds Gesundes Österreich“ veranstaltet.

Damit viele VertreterInnen von Selbsthilfegruppen von diesen Seminaren profitieren können, bitten wir Sie wieder, auch andere TeilnehmerInnen Ihrer Gruppe über das Seminarangebot zu informieren und den angehängten Folder weiterzugeben.

Bitte denken Sie daran, sich rechtzeitig - spätestens jedoch 14 Tage vor Kursbeginn – anzumelden!

Die Anmeldung für die kommenden Seminare ist per E-mail unter selbsthilfe@wig.or.at oder telefonisch unter 01-4000 76945 möglich. Wie bisher kann sich pro Gruppe nur eine Person anmelden. Jede weitere Person wird auf einer Warteliste geführt und gegebenenfalls kurzfristig informiert, sollte noch ein Platz zur Verfügung stehen.

Es ist uns auch weiterhin ein Anliegen, Ihnen die Unterstützung zu bieten, die Sie tatsächlich benötigen. Daher freuen wir uns über Wünsche und Anregungen zu unserem Seminarangebot.

Wir freuen uns, Sie auch in der kühleren Jahreszeit wieder bei dem einen oder anderen Seminar begrüßen zu dürfen und wünschen Ihnen viel Freude und Erfolg bei unseren Seminaren!

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Team der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien

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Aspects newsletter

Der Juni-Newsletter ist bereits auf Papier eingetroffen.

4.7.2011

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Abstract

N Engl J Med. 2011 Mar 31;364(13):1230-42.

Growth hormone plus childhood low-dose estrogen in Turner's syndrome.

Ross JL, Quigley CA, Cao D, Feuillan P, Kowal K, Chipman JJ, Cutler GB Jr.

Source

Jefferson University, Jefferson Medical College, Department of Pediatrics, 1025 Walnut St., Philadelphia, PA 19107, USA. judith.ross@jefferson.edu

Abstract

BACKGROUND:

Short stature and ovarian failure are characteristic features of Turner's syndrome. Although recombinant human growth hormone is commonly used to treat the short stature associated with this syndrome, a randomized, placebo-controlled trial is needed to document whether such treatment increases adult height. Furthermore, it is not known whether childhood estrogen replacement combined with growth hormone therapy provides additional benefit. We examined the independent and combined effects of growth hormone and early, ultra-low-dose estrogen on adult height in girls with Turner's syndrome.

METHODS:

In this double-blind, placebo-controlled trial, we randomly assigned 149 girls, 5.0 to 12.5 years of age, to four groups: double placebo (placebo injection plus childhood oral placebo, 39 patients), estrogen alone (placebo injection plus childhood oral low-dose estrogen, 40), growth hormone alone (growth hormone injection plus childhood oral placebo, 35), and growth hormone-estrogen (growth hormone injection plus childhood oral low-dose estrogen, 35). The dose of growth hormone was 0.1 mg per kilogram of body weight three times per week. The doses of ethinyl estradiol (or placebo) were adjusted for chronologic age and pubertal status. At the first visit after the age of 12.0 years, patients in all treatment groups received escalating doses of ethinyl estradiol. Growth hormone injections were terminated when adult height was reached.

RESULTS:

The mean standard-deviation scores for adult height, attained at an average age of 17.0±1.0 years, after an average study period of 7.2±2.5 years were -2.81±0.85, -3.39±0.74, -2.29±1.10, and -2.10±1.02 for the double-placebo, estrogen-alone, growth hormone-alone, and growth hormone-estrogen groups, respectively (P<0.001). The overall effect of growth hormone treatment (vs. placebo) on adult height was a 0.78±0.13 increase in the height standard-deviation score (5.0 cm) (P<0.001); adult height was greater in the growth hormone-estrogen group than in the growth hormone-alone group, by 0.32±0.17 standard-deviation score (2.1 cm) (P=0.059), suggesting a modest synergy between childhood low-dose ethinyl estradiol and growth hormone.

CONCLUSIONS:

Our study shows that growth hormone treatment increases adult height in patients with Turner's syndrome. In addition, the data suggest that combining childhood ultra-low-dose estrogen with growth hormone may improve growth and provide other potential benefits associated with early initiation of estrogen replacement. (Funded by the National Institute of Child Health and Human Development and Eli Lilly; ClinicalTrials.gov number, NCT00001221.).

Comment in

• N Engl J Med. 2011 Mar 31;364(13):1274-6.

PMID:

21449786

[PubMed - indexed for MEDLINE]

PMCID: PMC3083123

[Available on 2011/9/30]

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thema ausbildung und beruf

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

1.2011 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Beiträge zum Schwerpunktthema und

mitglieder stellen sich vor

Frauentreffen vom 30.9. bis 3.10 2011 in Warrtaweil

auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html

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Victorian Turner s Syndrome Association

Newsletter  2011

Sie finden unter anderem:

Journal Abstract  - Posture in Turnr syndrome patients (Polish)

Youth Space

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ASPECTS

Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 4: Issue 10: March 2011

Sie finden unter anderem:

My TS  Life - Carolines Story

Living with Turner Syndrome - By Katy Ling

und vieles andere

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Victorian Turner s Syndrome Association

Newsletter 1 - 2011

Sie finden unter anderem:

Journal Abstract  - Clinical Issues

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ASPECTS

Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 4: Issue 9: December 2010

Sie finden unter anderem in dem Newsletter:

Teens Report

Sasha what a year

Introduciong The Spicy Boys!

The Best Weekend Ever! By Jodie

For those with TS that are shackeld to an unjust society    By MJ

My TS Life - Lesley s Story

Manchester Shopping Trip    By Hayley

My first Job    By Chelsea

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Novo Nordisk musste das Sponsoring der Homepage  aus rechtlichen Gründen einstellen. Herzlichen Dank für die vergangenen Jahre.

Ich habe die Domain und das Web-Hosting der ÖTSI-Homepage übernommen.

Die Homepage musste natürlich neu aufgesetzt werden. Dies ist am 21.11.2011 geschehen.

Ich freue mich, wenn Sie mir eventuelle Fehler auf der Homepage mitteilen - peter.siebert@oetsi.at

Peter Siebert

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gesprächig

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2010 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Beiträge zum Schwerpunktthema

auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html

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ASPECTS

Turner Syndrome Support Society Newsletter, Volume 4: Issue 8: September 2010

UK

Sie finden unter anderem:

My TS Life - Susies Story

Hanna s Story

Who am I?

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Kinderwunsch - Wunschkinder

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

1.2010 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Beiträge zum Schwerpunktthema

sowie Mitglieder stellen sich vor und Berichte

auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html

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ASPECTS

Turner Syndrome Support Society Newsletter, Volume 4: Issue 7: June 2010

UK

Sie finden unter anderem:

TSSS Conference 2010 in October

Reports and Stories

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Sharing Together

June 2010

Turner Syndrome Association of Australia Limited

Sie finden unter anderem:

 TSAA National Conference 2010

TS and Occupational Therapy

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Stark im Alter

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2009 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Sie finden unter anderem:

7. Internationale Turner-Syndrom-Konferenz in Dänemark

Wer bin ich? Workshop mit Marlene Klose …..

Das Lymphödem: Diagnose und Therapie

Älter werden mit Ullrich-Turner-Syndrom

„Wer nicht alt werden will, muss sich jung hängen!“ …..

Mit einem Lächeln alt werden

Zufrieden im Alter

Hilfe, ich werde alt!

Von der Eitelkeit einer Schwerhörigen

Schwerer hören

ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.

Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.

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WiG - Wiener Gesundheitsförderung gemeinnützige GmbH informiert in einem Schreiben, dass das Seminarprogramm Herbst/Winter 2009

für Mitglieder von Selbsthilfegruppen, die zusätzliche Fähigkeiten für die Gruppenarbeit erlernen möchten, da ist.

Online finden Sie das Programm auf der Homepage  www.sus-wien.at .

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Turner Syndrome Society of CANADA

TS News

Volume1, Spring/Summer 2009

In der Ausgabe finden Sie unter anderem weitere Berichte von der nationalen Konferenz 2009

wohlfühlen

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

1.2009 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.

Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.

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Sharing Together

June 2009

Turner Syndrome Association of Australia Limited

Sie finden unter anderem:

Lauren Gatt´s Ways of Dealing with 'Being Short'

Homework Blues

Relationships

True Identity - Deciding how and when to tell you habe Turner Syndrome

Can you tell the effects of stopping growth hormone treatment?

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Sharing Together

January 2009

Turner Syndrome Association of Australia Limited

Sie finden unter anderem:

Medical Matters

Bullying

Building Our Confidence

Amy´s Great Story

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Diagnostisch

Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2008 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

Thema Diagnoseverarbeitung

Das Ullrich-Turner-Syndrom

eine Geschichte mit der Diagnose

oder eine Krankengeschichte?

Bericht vom Vorstand

Das Modellprojekt 1985-1990

ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.

Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.

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 magazin der turner-syndrom-vereinigung Deutschland e.v.

1.2008 ullrich-turner-syndrom-nachrichten

einzigartig

Schwerpunkt: Pränataldiagnostik aus der Sicht von Betroffenen

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Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2007

Urlaubsreif

Themen unter anderem:

Endokrinologenkongress in Mainz

Spendenprojekt vorgestellt

Urlaubserinnerungen und Urlaubssehnsüchte

Schilddrüsenerkrankungen

Was ist Arthrose?

ONLINE zu finden auf der deutschen Homepage.

Einen Link zur deutschen Selbsthilfegruppe finden Sie auf unserer Seite nationale Selbsthilfegruppen.

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Neu ist eine Fachbereichsarbeit einer Schülerin aus Vorarlberg zum Thema UTS-Syndrom. Ein herzliches Danke an Lina B.

Sie finden sie auf unserer Literaturseite.

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Immer wieder werden wir nach GynäkologInnen und Internisten speziell im Raum Wien gefragt, die sich mit dem Turner-Syndrom im Erwachsenenalter intensiver auseinandergesetzt haben.

So ist uns derzeit auch keine Ärztin / Arzt mit dem Spezialgebiet Frauenheilkunde, die/der sich mit dem Turner-Syndrom intensiver auseinandergesetzt hat und die Wiener Gebietskrankenkasse hat, bekannt.

Kennen sie eine Ärztin / einen Arzt, Frauenheilkunde bzw. Innere Medizin /Internist, bitte um Information diesbezüglich.

Kontaktaufnahme über ÖTSI-Email

8.2007

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Angelika Bock

LEBEN MIT ULLRICH- TURNER -SYNDROM

ERNST REINHARDT VERLAG

Eigentlich wusste ich nicht, was ich mir von dem Buch erwarten sollte. Letztendlich war ich dann doch sehr angetan.

Sehr gut haben mir die Auszüge aus dem Tagebuch von Frau Bock gefallen. Man bekam einen guten Einblick in ihre Gefühlswelt. Vieles worüber Frau Bock in ihrem Buch berichtet hat, wie Schule, Freunde und Beruf, traf bei mir ebenso zu. Einiges allerdings habe ich positiver erlebt.

Was auch sehr gut herauszunehmen war, ist, wie wichtig es ist, von den Ärzten gut informiert zu werden, ebenso auch darüber zu sprechen und seine eigenen Entscheidungen treffen zu können und zu dürfen.

Ganz gut fand ich auch die Literaturliste, da jeder so viel Informationen wie möglich haben sollte.

Etwas, was mich persönlich gestört hat, ist, dass Frau Bock von einer Behinderung und Krankheit geschrieben hat. Aber vielleicht empfinden dies manche wirklich so.

Ich kann mir durchaus vorstellen, dass für jene, die gerade damit konfrontiert wurden, das Buch eine gute Hilfe für den ersten Schritt zur Verarbeitung der Diagnose ist. Vielleicht bekommt auch der eine oder andere sogar Antworten auf Fragen, die noch offen geblieben sind.

ELVIRA

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Angelika Bock

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Mit Geleitworten von Rita Süssmuth und Elke Müller-Seelig

Ernst Reinhardt Verlag; Ca. 125 Seiten; (3-497-0 1618-7) kt; Ca. € 19,90 in Deutschland

Interessentlnnen:

Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, Eltern, Betreuer, Ärzte, Psychologen, Psychiater, Humangenetische Berater und Beratungsstellen

Die Autorin:

    Angelika Bock, Diplom-Psychologin, Rehaklinik  Usedom, Heringsdorf, betreut ehrenamtlich das Informations- und Beratungstelefon der Deutschen UTS-Vereinigung e.V.. Sie war mehrere Jahre Vorsitzende dieser Selbsthilfeorganisation.

ULLRICH-TURNER-SYNDROM

Ullrich Turner Syndrom: Eine Betroffene erzählt und gibt Rat

Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom: Damit stehen plötzlich viele Fragen für betroffene Eltern, Mädchen und Frauen im Raum. Auch Ärzte und Fachleute haben nicht immer ausreichende und befriedigende Antworten. Vom Ullrich-Turner-Syndrom sind ausschließlich Frauen betroffen. Bei ihnen ist das zweite der beiden X-Chromosomen verändert oder es fehlt, daher gehören zu den Hauptsymptomen i.d.R. Kleinwuchs und das Ausbleiben einer spontanen Pubertätsentwicklung.

Die Autorin ist selbst eine Betroffene: Sie zeichnet ein lebendiges Bild ihres Alltags und gewährt Einblick in ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem berät sie seit mehreren Jahren Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom. Unter anderem gibt das Buch auf folgende Fragen Antworten: 

• Was ist denn bei einer Frau mit UTS anders?
• Welche typischen Entwicklungsprobleme treten in der Pubertät auf?
• Ist für mich ein selbstständiges Leben in einer eigenen Partnerschaft möglich?
• Wohin kann ich mich mit Fragen und Schwierigkeiten wenden?

Die Autorin macht auf sehr einfühlsame Weise anderen Betroffenen Mut und räumt viele Vorurteile aus, ohne dabei problematische Bereiche auszuklammern. Mit grundlegenden medizinischen Informationen, Kontaktadressen und hilfreichen Literaturhinweisen.

Aus dem Inhalt:

Ullrich-Turner-Syndrom -was ist das? Informationen über Symptome, Therapie und Besonderheiten

Erfahrungen einer Betroffenen im Alltag und in Bezug auf die Therapie: in der Kindheit - als Jugendliche - als junge Erwachsene

Wünsche einer Betroffenen

Wann ist ein Mensch ein Mensch? - Menschenwürde, Leidverminderung und andere ethische Aspekte moderner Diagnostik und Behandlung

Weitere medizinische Informationen im Überblick

Angebote der Selbsthilfe und weitere interessante Informationsquellen  

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"Je früher, desto besser."

Die Initiative der Österreichischen Gesellschaft für Kinderheilkunde und

die Initiative "Die Leiter -  Zu klein gewachsen?" startet eine österreichische Informationskampagne:

"Kleinwuchs bei Kindern rechtzeitig erkennen."

Diese Initiative soll auf die Früherkennung von betroffenen kleinwüchsigen Kindern aufmerksam machen.

Sie sprechen bei Ihrem Arzt so manche Situationen an, die Ihnen Sorgen bereiten. Würden Sie auch über Wachstumsprobleme sprechen? Fragen, warum gerade Ihr Kind so klein ist? Oder so langsam wächst, während Gleichaltrige schon deutlich größer sind?

Manche Formen von Kleinwuchs kann man behandeln. Zuerst müssen sie aber erkannt und ihre Ursache festgestellt werden. Je früher Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen, umso größer ist die Chance auf Erfolg.  

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Minderwuchs bei Kindern rechtzeitig erkennen

Vorstellung der lnformations-Initiative

Minderwuchs bei Kindern: Was ist das?

Kinder mit einer Körperlänge unter der dritten Perzentile für ihr Alter und Geschlecht bezeichnet man als kleinwüchsig. Kleinwuchs ist eine Wachstumsstörung, deren Ursachen nur teilweise bekannt sind. Manche Kleinwuchsformen sind erblich, die Erkenntnis darüber ist aber noch ungenau. Um die Frage der Erblichkeit zu klären, muss im Einzelfall eine Diagnose eingeholt werden.

In Österreich gibt es rund 380 bis 400 minderwüchsige Kinder. Jährlich sind 16 bis 20 Neuerkrankungen zu verzeichnen.

Welche Probleme haben kleinwüchsige Menschen?

Die körperlichen (Einkaufen, Treppensteigen usw.) und seelischen Belastungen (Kampf um die Selbstbehauptung) sind sehr groß,

Für Kleinwüchsige sind alltägliche Einrichtungen unerreichbar hoch und damit unbenutzbar errichtet und angebracht, z.B.:

• ·        öffentliche Telefoneinrichtungen

• ·        Briefkästen

• ·        Haustürklingeln

• ·        Lichtschalter

• ·        Fenstergriffe

• ·        Bedienungsknöpfe in Aufzügen, Straßenbahnen und Bussen

• ·        Garderobenhaken, Handtuchspender

• ·        Schalter in Post und Banken

• ·        Regale, Theken und Tiefkühltruhen in Geschäften

• ·        Schalter in Post und Banken

• ·        sowie die Benutzung von Geldautomaten

Die genormten Möbel im Wohn- und Küchenbereich sind in ihrer Höhe und ihrer Tiefe für Kleinwüchsige nur zum Teil nutzbar.

Betroffene finden selten passende Kleidung und Schuhe. Hier hilft nur Maßanfertigung bzw. Kinderbekleidung weiter.

Vielen Kleinwüchsigen fällt es schwer, selbstständig zu werden. Sie werden von der Umwelt eingeschüchtert und gehemmt. Arbeitsstätten und Arbeitgeber aller Berufe sträuben sich immer noch, sie auszubilden bzw. anzustellen.

Der Trend, alle Einrichtungen und Gebrauchsgegenstände nur auf die Maße großer Menschen abzustimmen und  menschliche Dienstleistungen durch Automaten zu ersetzen, bedeutet eine große Lebenseinschränkung für die Betroffenen.

Was ist über Kleinwuchs aus medizinischer Sicht bekannt?

Kleinwuchs tritt in über 100  Erscheinungsformen auf, von denen hier einige beschrieben werden sollen:

Konstitutioneller Kleinwuchs

Es handelt sich um einen Minderwuchs, der keine krankhaften Ursachen hat im Sinne von mangel- oder fehlerhaftem Arbeiten von Körperfunktionen. Die betreffenden Personen haben eben eine relativ geringe Körpergröße, die aber mit 150-160 cm noch an der unteren Grenze der Norm liegt.

Hormonaler Kleinwuchs

Es handelt sich um einen Minderwuchs, der darauf beruht, dass verschiedene Hormone isoliert und im Wachstumsprozess nicht wirksam werden können, z. B. Hormone der Hypophyse oder der Schilddrüse.

Dysostosen

Es handelt sich um Fehlentwicklungen des Knochengewebes, die somit zu Kleinwuchs führen.

Was kann man dagegen tun?

Die wichtigste Maßnahme ist sicher die Früherkennung, um einen verspäteten Behandlungsbeginn zu verhindern.

Eine Informations-Initiative von "Pharmacia Austria Ges.m.b.H."  – November 2000

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Wie eine Tradition entsteht –  Wer möchte sie weiterführen ?

Susanne